昕昕相印的生活
Daisypath Happy Birthday tickersDaisypath Happy Birthday tickers

 


從五月天氣慢愎變熱後,小昕的異位性皮膚炎開始發作,比起前幾年都來的嚴重,也許是上班後沒辦法時時盯著他,而且他實在是很固執,告訴他基本的保養方式死都不願意做,例如:一流汗要擦乾,用濕的小手帕擦完再擦乾,放學回家先洗澡,他沒有一項願意去做,對媽媽的碎碎念也充耳不聞,不時偷偷抓癢,直到某天忽然發現他的皮膚破皮,整片發紅,起疹子。

 

這種狀況被帶去看醫師已經六七回了,每次開的藥不外忽是抗生素和抗組織安口服藥,因為他的傷口大多可能被表皮的金黃球菌感染了。他甚至於不太需要擦藥膏,藥吃了五六天皮膚就全好了,可是就是會反覆發作,每一次發作,對小昕對我都很煎熬,我會忍不住罵他不要再抓了,你吃藥沒。整天對他碎碎念。

 

 就在上星期某天回家忽然看到他的脖子又紅又破皮,媽媽快起肖了。

這是一種被累積的負面情緒,真是沮喪到谷底,你都整天在家吹冷氣了還會抓成這樣。

 


2011/07/27拍攝

 

因為五月初時小昕因為蜂巢性組織炎而全身尋麻疹,特地帶他來我們醫院看小兒科時,醫師就建議小昕使用非類回醇的軟膏:普特皮或醫立妥。

這個藥小昕幾個月大時就用過了,效果真的很好,但是幾年前有研究說這個藥和皮膚癌有關,後來衛生署規定二歲小孩不得使用,而藥廠也對這指控提出反駁證明。

相關資訊:


長庚-異位性皮膚炎中心

兩種濕疹藥膏疑致癌 醫立妥、普特皮 美FDA標警語

普特皮的藥品說明


但是因為我們醫院沒有過敏免疫科,沒有這條藥,一般診所也不太會開這藥,連醫院的杏一藥局都沒這條藥,一時之間把全部希望寄託在藥上面,希望普特皮能再次解救我的心靈。

然後這次發作時就問了小兒科診所的辛醫師,因為醫師名片有寫過敏免疫專科醫師,所以就問醫師,小昕可以再用這條藥嗎?這條藥現在還能用嗎?

 

醫師的回答是肯定的,所以。。。。。更覺得還是買給小昕用吧!

而且辛醫師說:異位性皮膚炎厲害的小孩可能考慮用欣流控制他的過敏。

我說:他小時候就氣喘吃過一年半的欣流。

辛醫師問:那時皮膚的狀況有比較好嗎?

我。。。陷入了回憶。。。心想好像有比較好,因為自從小昕快五歲停掉欣流後,每年冬天鼻子不好一直流鼻涕,夏天就皮膚不好。

 

 

2012/07/28拍攝

吃了兩天的藥和擦抗生素軟膏後。傷口已經好的差不多了,至於普特皮本來想就再說吧,因為不知道去那買?

剛好我們科的醫師每周五會回總院,就問他你能不能幫我看台大有沒有開這條藥,結果平時愛和我鬥嘴又愛現買了什麼3C新產品的醫師說:我去上海藥局幫你買好了。

 

真是太開心了。

 

等許醫師到了藥局,就讓我和店員熱線,而且那店員也太了解我了,還問我用什麼給小孩洗澡,我說你們有艾芙美的燕麥皂嗎?

於是也一起買回來了。

 

 

 等到7/30日我才拿到普特皮,而小昕的皮膚也幾乎好了,只剩一點點的皮疹和發紅粗粗的局部。

 

 

因為小昕發作那天我太傷心了,隔天就很認真上網查資料,異位性皮膚炎非常需要平時的保養,小時間也幫小昕買了專門的乳液,洗澡用的,洗頭髮用的,因為後來改善許多就沒特別再使用。

大部份的異位性皮膚炎皮膚很乾需要保濕,其實小昕的皮膚不會很乾,他的發作都是走:熱->流汗->癢->抓->一發不可收拾路線。

 

不過還是決定挑一個產品幫他做洗澡後的每日基礎保養,

以前都是挑理膚寶水的乳霜為主,這次正想要不要用艾芙美的,忽然看到一篇:

媽媽最愛的小兒科醫師網站:疑難雜症的故事---馬偕兒科黃瑽寧醫師的診斷旅程:癢癢癢---異位性皮膚炎衛教

裡面的衛教先複習一遍後,看到keyword: Epaderm的乳膏<---好像很厲害。

開始轉移目標尋覓這 Epaderm益皮特保護劑

於是打電話給杏一藥局問他們有沒有這東西,然後訂了一罐,拿到手時打開一看,這。。。。。。。長得和凡士林沒兩樣,凡士林一罐不用100元,這一罐要600元。

呃,反正買都買了死馬當活馬醫的心情,試看看。

 

中文名稱:美尼克益皮特保護劑

成份:乳化可蠟,黃色軟石蠟,液態石蠟。

英文:liquid Paraffin(石蠟) Ph. Eur; Emulsifying Wax BP(乳化蠟) (contains Cetoseary) alcohol and sodium laury (Sulphate);and yellow soft paraffin BP

 

這東西成份不就是凡士林嗎??<----好疑惑是貴啥小?

除了能擦還能洗,要怎樣洗?那英文字好小,大概是和水混合後用那水來洗。

這質感和凡士林超像,用起來比較清爽一些,味道不像凡士林有很重的石油味,就當它高檔版凡士林用好了。

而且因為他沒香料,非常適合小昕,小昕受不了任何有香味的產品,他會說鼻子很癢。

順便拿來給禾禾擦,禾禾雖然沒有像小昕那麼嚴重,但是皮膚有點乾,膝窩也會發紅發癢。

 

 

於是開始幫小昕擦普特皮益皮特保護劑,擦了兩天皮疹有些許改善,最明顯就是耳朵的部份,因為耳朵是從小到大必發作的地方,只希望這次皮膚好了後能撐久一點了!

 

2012/12/12 更新

因為這篇點閱次數很高,為了不要誤導大家,再補充說明Epaderm益皮特保護劑的用法,它除了能當霜劑擦皮膚外,另一個方法是泡澡用,第一次沒經驗把它加溫水,會覺得水和凡士林沒關係融在一起.

後來發現,要用熱水,我是直接用熱開水壓一碗水,再挖一坨放進去,再攪拌,它就融再熱水裡.那碗水就是有點油花的水,接著到在浴缸給小孩泡15分鐘.

 也可以挖一坨當小肥皂直接抹在身上,它會滑滑的慢慢化開.總之就是油包水的原理讓身體有保濕.

抓最慘的,常常隔天一早滿床是血.指甲全是血垢.像是脖子關節處也沒辦法包,我只好開始陪他睡覺,只要他開始抓,我就壓制他的手竟量讓他減少抓癢.

也因為小昕異位性皮膚炎無法痊癒,帶他去林口長庚看了三個月還是好不了,如果不改變生活習慣和保養等他自己痊癒更本是不可能的事,只好又開始試新的方法,開始泡澡.(一開始又很怕他傷口碰水會痛的受不了,不過看起來溫度不要太高就沒問題)

 

看了好幾篇文章都有提到濕敷,但是到底要如何敷,如何讓小昕最舒適呢?

因為長庚的醫師也有叫我們濕敷,天天濕敷實在很辛苦又要包紗布拆紗布的.參考一些網站的經驗

準備試試包二層,傷口先上藥,第一層紗布泡生理食鹽水覆蓋,第二層再加長筒紗布包裹好小腿,第三層最後上厚的彈繃捲好小腿.




異位性皮膚炎之治療,慈濟藥訓,王耀賢

台大異位性皮膚炎治療新趨勢

Emollient therapy and wet wraps for the treatment of eczema<--除了epaderm外,國外還有專門的衣物可穿.

Wet Wrapping 濕敷的方法

Our Eczema Trials – Wet Wrap Therapy

如何濕敷 

 


這是2013.12的照片,脖子大發作也最難處理,心都碎光光了.




 

雙腳都挑這樣,另一隻腳更嚴重,這樣已經4個月都沒好了.


 

 

2013/12/16更新

泡澡加濕敷的效果很快見效了,才泡了三天,皮膚復原的很快.

這次的發作主要是脖子非常難處理,沒想到用Epaderm益皮特保護劑泡澡,再加上擦完藥後塗上厚厚一層Epaderm,脖子恢復的很快,小昕夜間抓癢次數也有減少了.雙腿厚厚的痂皮軟化掉了下來.

 

 

 

濕敷包紮到底要怎麼包呢?

其實小昕全身都會癢,但是目前只包了抓破皮的小腿,其他地方沒那麼嚴重.

 

  

公佈小昕保養流程:

洗澡時用Epaderm一小坨50元硬幣大小左右泡澡二十分鐘.

美男出沐浴時,用毛巾按乾身上九成水份

全身擦上乳液

患部擦上處方用藥後,塗上Epaderm

將生理食鹽水倒上方型紗布擰至不滴水,蓋上患部,因為剛剛有塗Epaderm,到時拆紗布也比較不會沾粘

用筒紗從上往下包紮,固定好

再用彈繃包紮一次

關節處用網狀包裹,小孩比較不會抓掉

 

201312/27更新

經過了二個星期的濕敷包紮,大部份的傷口都已經癒合了,夜間抓癢的狀況改善了,

請小昕可以回去睡自己的房間,他說他不要,要等到全好才要回去睡.吼!我的床單都被他的血跡毀了。

因為新長的皮膚還是很紅,所以再繼續包,繼續加油!

 

從102年起的林口長庚藥物

口服藥

Ketosma 1mg BID

Somin  2mg TID

Xyzine 5mq 睡前

外用藥:

Fluticosone Cream 0.05%

Momesone Cream 0.1%  <--皮疹部份

B-N-O ointment(Betomethasone+Neomycin)5gm/tube   <--主要傷口擦這條

普特皮 0.03%  <--沒有傷口擦這條,但目前最大問題還是傷口,所以擦的不多.

過敏源抽血報告:

塵瞞,蝦,蟹,花生,牛奶,芒果過敏.

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魔女咪咪喵筆記

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留言列表 (6)

禁止留言
  • AniCoLek CaT~♥
  • 我朋友的小孩曾經也是異位性皮膚炎的孩子,後來完全改善了耶~
    曾聽過醫生說,這是身體免疫力的問題。
    藥物無法根治,但是需要長期的營養均衡才能改善這樣的問題。
  • kellygood0801
  • 嗯嗯~樓上說得對 ~~~
    後來你家寶寶的狀況如何了呢??
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 我兒子之前也是異位性皮膚炎,是全身流湯流血每天從早抓到深夜抓到天亮非常嚴重那時我簡值快崩潰,他在4歲已完全好了,現在6歳沒有再發病過,你所說的普特皮epderm䫏固醇等產品我全都用過,就我所知免疫調節劑類固醇對孩子身體有許多副作用,我兒子看了覀醫一年多皮膚只是愈來愈嚴重,而且皮膚會反覆發作,介紹你去頌華中醫他們用日本中薬,已經有好多媽媽孩子都醫好了,我的mail為janeytengyahoo .com.tw有仼何問題可以詢問我
  • 天玉工房
  • 辛苦了!
    無毒生活飲食和正常作息,才是改善免疫力的根本啊!
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