魔女咪咪喵筆記

從五月天氣慢愎變熱後，小昕的異位性皮膚炎開始發作，比起前幾年都來的嚴重，也許是上班後沒辦法時時盯著他，而且他實在是很固執，告訴他基本的保養方式死都不願意做，例如：一流汗要擦乾，用濕的小手帕擦完再擦乾，放學回家先洗澡，他沒有一項願意去做，對媽媽的碎碎念也充耳不聞，不時偷偷抓癢，直到某天忽然發現他的皮膚破皮，整片發紅，起疹子。

這種狀況被帶去看醫師已經六七回了，每次開的藥不外忽是抗生素和抗組織安口服藥，因為他的傷口大多可能被表皮的金黃球菌感染了。他甚至於不太需要擦藥膏，藥吃了五六天皮膚就全好了，可是就是會反覆發作，每一次發作，對小昕對我都很煎熬，我會忍不住罵他不要再抓了，你吃藥沒。整天對他碎碎念。

 就在上星期某天回家忽然看到他的脖子又紅又破皮，媽媽快起肖了。

這是一種被累積的負面情緒，真是沮喪到谷底，你都整天在家吹冷氣了還會抓成這樣。

2011/07/27拍攝

因為五月初時小昕因為蜂巢性組織炎而全身尋麻疹，特地帶他來我們醫院看小兒科時，醫師就建議小昕使用非類回醇的軟膏：普特皮或醫立妥。

這個藥小昕幾個月大時就用過了，效果真的很好，但是幾年前有研究說這個藥和皮膚癌有關，後來衛生署規定二歲小孩不得使用，而藥廠也對這指控提出反駁證明。

相關資訊：

長庚-異位性皮膚炎中心

兩種濕疹藥膏疑致癌 醫立妥、普特皮 美FDA標警語

普特皮的藥品說明

但是因為我們醫院沒有過敏免疫科，沒有這條藥，一般診所也不太會開這藥，連醫院的杏一藥局都沒這條藥，一時之間把全部希望寄託在藥上面，希望普特皮能再次解救我的心靈。

然後這次發作時就問了小兒科診所的辛醫師，因為醫師名片有寫過敏免疫專科醫師，所以就問醫師，小昕可以再用這條藥嗎？這條藥現在還能用嗎？

醫師的回答是肯定的，所以。。。。。更覺得還是買給小昕用吧！

而且辛醫師說：異位性皮膚炎厲害的小孩可能考慮用欣流控制他的過敏。

我說：他小時候就氣喘吃過一年半的欣流。

辛醫師問：那時皮膚的狀況有比較好嗎？

我。。。陷入了回憶。。。心想好像有比較好，因為自從小昕快五歲停掉欣流後，每年冬天鼻子不好一直流鼻涕，夏天就皮膚不好。

2012/07/28拍攝

吃了兩天的藥和擦抗生素軟膏後。傷口已經好的差不多了，至於普特皮本來想就再說吧，因為不知道去那買？

剛好我們科的醫師每周五會回總院，就問他你能不能幫我看台大有沒有開這條藥，結果平時愛和我鬥嘴又愛現買了什麼３Ｃ新產品的醫師說：我去上海藥局幫你買好了。

真是太開心了。

等許醫師到了藥局，就讓我和店員熱線，而且那店員也太了解我了，還問我用什麼給小孩洗澡，我說你們有艾芙美的燕麥皂嗎？

於是也一起買回來了。

 等到７／３０日我才拿到普特皮，而小昕的皮膚也幾乎好了，只剩一點點的皮疹和發紅粗粗的局部。

因為小昕發作那天我太傷心了，隔天就很認真上網查資料，異位性皮膚炎非常需要平時的保養，小時間也幫小昕買了專門的乳液，洗澡用的，洗頭髮用的，因為後來改善許多就沒特別再使用。

大部份的異位性皮膚炎皮膚很乾需要保濕，其實小昕的皮膚不會很乾，他的發作都是走：熱－＞流汗－＞癢－＞抓－＞一發不可收拾路線。

不過還是決定挑一個產品幫他做洗澡後的每日基礎保養，

以前都是挑理膚寶水的乳霜為主，這次正想要不要用艾芙美的，忽然看到一篇:

媽媽最愛的小兒科醫師網站:疑難雜症的故事---馬偕兒科黃瑽寧醫師的診斷旅程:癢癢癢---異位性皮膚炎衛教

裡面的衛教先複習一遍後，看到keyword: Epaderm的乳膏＜－－－好像很厲害。

開始轉移目標尋覓這 Epaderm益皮特保護劑

於是打電話給杏一藥局問他們有沒有這東西，然後訂了一罐，拿到手時打開一看，這。。。。。。。長得和凡士林沒兩樣，凡士林一罐不用１００元，這一罐要６００元。

呃，反正買都買了死馬當活馬醫的心情，試看看。

中文名稱：美尼克益皮特保護劑

成份：乳化可蠟，黃色軟石蠟，液態石蠟。

英文：liquid Paraffin（石蠟） Ph. Eur; Emulsifying Wax BP（乳化蠟） (contains Cetoseary) alcohol and sodium laury (Sulphate);and yellow soft paraffin BP

這東西成份不就是凡士林嗎？？＜－－－－好疑惑是貴啥小？

除了能擦還能洗，要怎樣洗？那英文字好小，大概是和水混合後用那水來洗。

這質感和凡士林超像，用起來比較清爽一些，味道不像凡士林有很重的石油味，就當它高檔版凡士林用好了。

而且因為他沒香料，非常適合小昕，小昕受不了任何有香味的產品，他會說鼻子很癢。

順便拿來給禾禾擦，禾禾雖然沒有像小昕那麼嚴重，但是皮膚有點乾，膝窩也會發紅發癢。

於是開始幫小昕擦普特皮加益皮特保護劑，擦了兩天皮疹有些許改善，最明顯就是耳朵的部份，因為耳朵是從小到大必發作的地方，只希望這次皮膚好了後能撐久一點了！

2012/12/12 更新

因為這篇點閱次數很高，為了不要誤導大家，再補充說明Epaderm益皮特保護劑的用法，它除了能當霜劑擦皮膚外，另一個方法是泡澡用，第一次沒經驗把它加溫水，會覺得水和凡士林沒關係融在一起．

後來發現，要用熱水，我是直接用熱開水壓一碗水，再挖一坨放進去，再攪拌，它就融再熱水裡．那碗水就是有點油花的水，接著到在浴缸給小孩泡１５分鐘．

 也可以挖一坨當小肥皂直接抹在身上，它會滑滑的慢慢化開．總之就是油包水的原理讓身體有保濕．

抓最慘的，常常隔天一早滿床是血．指甲全是血垢．像是脖子關節處也沒辦法包，我只好開始陪他睡覺，只要他開始抓，我就壓制他的手竟量讓他減少抓癢．

也因為小昕異位性皮膚炎無法痊癒，帶他去林口長庚看了三個月還是好不了，如果不改變生活習慣和保養等他自己痊癒更本是不可能的事，只好又開始試新的方法，開始泡澡．（一開始又很怕他傷口碰水會痛的受不了，不過看起來溫度不要太高就沒問題）

看了好幾篇文章都有提到濕敷，但是到底要如何敷,如何讓小昕最舒適呢?

因為長庚的醫師也有叫我們濕敷，天天濕敷實在很辛苦又要包紗布拆紗布的．參考一些網站的經驗

準備試試包二層，傷口先上藥，第一層紗布泡生理食鹽水覆蓋，第二層再加長筒紗布包裹好小腿，第三層最後上厚的彈繃捲好小腿．

異位性皮膚炎之治療，慈濟藥訓，王耀賢

台大異位性皮膚炎治療新趨勢

Emollient therapy and wet wraps for the treatment of eczema＜－－除了ｅｐａｄｅｒｍ外，國外還有專門的衣物可穿．

Wet Wrapping 濕敷的方法

Our Eczema Trials – Wet Wrap Therapy

如何濕敷 

這是2013.12的照片，脖子大發作也最難處理，心都碎光光了．

雙腳都挑這樣，另一隻腳更嚴重，這樣已經４個月都沒好了．

2013/12/16更新

泡澡加濕敷的效果很快見效了，才泡了三天，皮膚復原的很快．

這次的發作主要是脖子非常難處理，沒想到用Epaderm益皮特保護劑泡澡，再加上擦完藥後塗上厚厚一層Epaderm，脖子恢復的很快，小昕夜間抓癢次數也有減少了．雙腿厚厚的痂皮軟化掉了下來．

濕敷包紮到底要怎麼包呢？

其實小昕全身都會癢，但是目前只包了抓破皮的小腿，其他地方沒那麼嚴重．

公佈小昕保養流程：

洗澡時用Epaderm一小坨５０元硬幣大小左右泡澡二十分鐘．

美男出沐浴時，用毛巾按乾身上九成水份

全身擦上乳液

患部擦上處方用藥後，塗上Epaderm

將生理食鹽水倒上方型紗布擰至不滴水，蓋上患部，因為剛剛有塗Epaderm，到時拆紗布也比較不會沾粘

用筒紗從上往下包紮，固定好

再用彈繃包紮一次

關節處用網狀包裹，小孩比較不會抓掉

201312/27更新

經過了二個星期的濕敷包紮，大部份的傷口都已經癒合了，夜間抓癢的狀況改善了，

請小昕可以回去睡自己的房間，他說他不要，要等到全好才要回去睡．吼！我的床單都被他的血跡毀了。

因為新長的皮膚還是很紅，所以再繼續包，繼續加油！

從102年起的林口長庚藥物

口服藥

Ketosma 1mg BID

Somin  2mg TID

Xyzine 5mq 睡前

外用藥:

Fluticosone Cream 0.05%

Momesone Cream 0.1%  <--皮疹部份

B-N-O ointment(Betomethasone+Neomycin)5gm/tube   <--主要傷口擦這條

普特皮 0.03%  <--沒有傷口擦這條,但目前最大問題還是傷口,所以擦的不多.

過敏源抽血報告:

塵瞞,蝦,蟹,花生,牛奶,芒果過敏.